3 hónap maradt a kárpátaljai Annácska megmentésére

A Kárpátalja.ma újságírói meglátogatták a mezőgecsei Szalcevics családot, akik végső kétségbeesésükben gyermekük megmentéséért a közösségi oldalakon kértek segítséget.

Mezőgecsében, a Szalcevics családnál járunk. Tánya kislányával fogad minket. Annácska kezdetben kérdően, kissé bizalmatlanul néz, majd ránk villantja mosolyát, és az anyuka megnyugtat: megtetszettünk neki, már nem lesz rossz a hangulat. A kicsi tele van élettel, vidámsággal, beszédesek a gyerekszemek. Elsőre fel sem tűnik, hogy bármi baj lehet, pedig a gyermek minimum 90 ezer dollárra van az esélytől, hogy teljes értékű életet élhessen. És mindössze három hónap maradt az összeg előteremtéséhez.

Annácska hat hónapos korában ült, tartotta magát – meséli az anyuka, azonban a további fejlődés elmaradt. A már bejáratott tevékenységek is nehézséget kezdtek jelenteni. Nem kúszott, és egy idő után már nem ült önállóan, nem tartotta a testét. Az orvosok nem tulajdonítottak jelentősebb figyelmet az anyuka aggodalmainak, ám Tánya nem hagyta annyiban a dolgot. Hosszas kivizsgálásokat követően Kijevben egyértelművé vált: Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved. Az ukrajnai orvosok lemondtak Annáról, és kijelentették Tányának, hogy bele kell törődnie: a lánya még két, maximum három évig élhet.

Egy ausztrál orvossal folytatott konzultációt követően kiderült, hogy van remény. Viszont azt horribilis összegben mérik.

Annácskán egy 200 ezer dolláros műtét, vagy öt 90 ezer dolláros injekció segíthet. Utóbbiból az első adagot kétéves koráig, azaz három hónapon belül meg kell kapnia ahhoz, hogy ne szenvedjen visszafordíthatatlan károsodásokat a gyermek.

Noha Tánya és a férje is hivatásos katona – az apuka kétszer is szolgált a terrorellenes műveletek helyszínén –, állami támogatásra nem igazán számíthatnak.

Az anyuka nem adja fel, a végsőkig harcol a lánya megmentéséért, és bízik abban, hogy összefogással sikerülhet megvásárolni a kis Annának a világ legdrágább gyógyszerét.

Ha módjában áll, az alábbi számlaszámokon támogathatja a gyűjtést:

ПРИВАТ БАНК

4731 2191 2130 3030

Салцевич Алік Григорович (a gyermek apja).

4731 2191 2212 2207

Салцевич Татьяна Василівна (a gyermek anyja).

Elérhetőség: +38 066-233-46-87 Alik (apa)

NEMZETKÖZI SZÁMLASZÁM:

SALTSEVYCH TETIANA

IBAN: UA053052990000026205890347414

ACCOUNT: 4731219121216257

BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK

SWIFT CODE: PBANUA2X

A szülők magyarul, ukránul és oroszul beszélnek.

A betegségről

A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás(angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok.

Az SMA betegek általában teljesen normálisnak tűnnek születéskor. A tünetek a legsúlyosabb forma (1-es típus) esetén három hónapos kor környékén jelennek meg először. Közepesen súlyos (2-es típus) esetben egy és két éves kor között, kevésbé súlyos esetekben később illetve ritkán már felnőtt korban jelentkeznek az első jelek. A betegség diagnózisát genetikai teszt alapján lehet megállapítani, amennyiben az izomvizsgálatok során az alapos gyanú felmerült.

(karpatalja.ma)