A kárpátaljai származású Annácska is megkapta a Zolgensma kezelést Magyarországon
Kásler Miklós Magyarország emberi erőforrások minisztere Facebook-oldalán közzétett bejegyzésében tudatta, hogy a kárpátaljai származású Annácska megkapta a Zolgensma génterápiás készítményét.
„Egy megható pillanat részese lehettem, amikor személyesen találkoztam Annácskával, aki a héten megkapta a Bethesda Gyermekkórházban a Zolgensma génterápiás készítményét. Az SMA-beteg kislány a kezelést követően ma már haza is térhet” – írta az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere.
Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA, spinális izomatrófia) szenved, akinek betegségéről tavaly augusztusban adtunk hírt. Nagy utat járt be azóta a család: ausztriai és magyarországi kivizsgálások, költözés, Spinraza-kezelések. A kislányért összefogott Kárpátalja és az anyaország is.
Magyarországon áprilisban jelentették be, hogy egyedi méltányossági elbírálás alapján az állam támogatja a Zolgensma génterápia több mint 700 millió forintos díját. Annácska életkora miatt kétséges volt a pozitív elbírálás, de a miniszter júniusban közösségi oldalán közölte a nagyszerű hírt, miszerint a kislány esélyt kap rá, hogy teljes értékű életet élhessen.
(Facebook/Magyar Nemzet/Karpat.in.ua)
Iratkozz fel speciálisan erre a célra kialakított Telegram-csatornánkra, melyen teljes egészében megosztjuk cikkeinket! A telefonod háttérben futó üzemmódban fogja betölteni az aktuális híreket, így nem fogsz lemaradni a legfontosabb eseményekről!
Feliratkozás