Три місяці на порятунок Анночки із закарпатського села Геча

Журналісти видання Kárpátalja.ma відвідали родину Салцевич у селі Геча, котра просить у соцмережах допомогти врятувати донечку.

Ми в родини Салцевич у селі Геча. Нас зустрічає Таня з донькою. Анночка спочатку дивиться на нас недовірливо, проте згодом посміхається. Мама каже: це означає, що ми їй сподобалися. Дитина життєрадісна, на перший погляд, не помітно, що від повноцінного життя її відділяє 90 тисяч доларів. І часу на збір суми залишилося мало – три місяці.

«У 6-місячному віці дитина сиділа, тримала спину, проте далі розвиток призупинився. Навіть звичні дії стали випробуванням, – розповідає мама Анночки. – Лікарі заспокоювали: мовляв, усе гаразд, проте Тетяна наполягала на ретельному обстеженні. Після перевірок стану в Києві вже стало однозначно зрозуміло, що у дівчинки спінальна м’язова атрофія (SMA)».

Українські лікарі відмовилися від Анночки та порадили матері бути готовою, що дівчинка житиме ще два, максимум – три роки.

Після консультацій з австралійським лікарем виявилося, що надія є. Проте коштує вона дуже дорого.

«Анночці допоможе операція вартістю 200 тисяч доларів або 5 ін’єкцій, кожна з яких коштує 90 тисяч доларів. Першу ін’єкцію слід зробити ще до досягнення 2-річного віку, тобто маємо ще 3 місяці, інакше прогресування хвороби стане вже незворотнім», – каже мама.

Незважаючи на те, що і Тетяна, і батько дитини – військовослужбовці за контрактом (батько двічі ніс службу у зоні АТО), на підтримку від держави розраховувати не можуть.

Мама не опускає рук, до останнього сподівається, що спільними зусиллями вдасться придбати необхідні дороговартісні ліки.

Збір коштів триває, долучитися бажаючі можуть за наступними реквізитами:

ПРИВАТ БАНК

4731 2191 2130 3030

Салцевич Алік Григорович (батько).

4731 2191 2212 2207

Салцевич Тетяна Василівна (мати).

Elérhetőség: +38 066-233-46-87 Alik (батько).

МІЖНАРОДНИЙ РАХУНОК:

SALTSEVYCH TETIANA

IBAN: UA053052990000026205890347414

ACCOUNT: 4731219121216257

BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK

SWIFT CODE: PBANUA2X

Батьки говорять угорською, українською, російською мовами.

Про хворобу

Спінальна м’язова атрофія (SMA, СМА), також: спінальна аміотрофія – рідкісне нервово-м’язове захворювання, що супроводжується прогресуючою атрофією м’язів, яка призводить до ранньої смерті.

Захворювання спричинено генетичним дефектом. Спінальна м’язова атрофія має різні рівні інтенсивності прояву, для всіх них характерною є прогресуюча атрофія м’язів та втрата рухливості. Спершу вражаються проксимальні м’язи та м’язи діафрагми. Інші системи теж можуть бути ураженими, особливо на ранніх формах захворювання. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей.

karpatalja.ma