Array
(
[count_posts] => 5
[cache_key] => Query_Posts::global::hu::YTo1OntzOjQ6ImxhbmciO3M6MjoiaHUiO3M6NzoiZG9tYWlucyI7YToxOntpOjA7czo0OiJsaWZlIjt9czo2OiJvZmZzZXQiO2k6MDtzOjk6InRheF9xdWVyeSI7YToxOntpOjA7YTozOntzOjg6InRheG9ub215IjtzOjg6InBvc3RfdGFnIjtzOjU6ImZpZWxkIjtzOjI6ImlkIjtzOjU6InRlcm1zIjthOjE6e2k6MDtpOjE2OTU2O319fXM6MTE6ImFmdGVyTG9ja2VyIjtpOjA7fQ==
[has_result] => 1
[posts] => Array
(
[0] => Array
(
[id] => 109450
[content] =>
Az ukrajnai kórházak több mint 150 flakonnyi Spinraza gyógyszert kaptak. A gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermekek kezelésére szolgáló gyógyszerből egy darab injekció 100 ezer dollárba kerül.
A hírt Maria Karcsevics egészségügyi miniszterhelyettes közölte. Elmondása szerint az ukrajnai kórházak először kapják meg térítésmentesen ezeket a gyógyszereket a ritka betegségben szenvedő gyermekek számára.
„A mai nap túlzás nélkül egy nagyon fontos nap az ukrán egészségügy történelmében. Nem csupán drága gyógyszereket kaptunk, amelyek korábban Ukrajnában nem voltak elérhetőek. A legértékesebbet kaptuk: lehetőséget, hogy megmentsük a ritka betegségben szenvedő gyermekek életét. Köszönettel tartozunk azoknak az adományozóknak, akik lehetőséget adtak gyermekeinknek az életre” – nyilatkozta.
SMA
A gerinc eredetű izomsorvadás (spinal muscular atrophy, SMA) egy ritka, genetikai eredetű, progresszív és gyakran halálos betegség, amely a betegek járóképességét, táplálkozási képességét, végül pedig légzési képességét is érinti. Ez a rokkantsághoz vezető és gyakran halálos kimenetelű betegség körülbelül minden tízezredik embert érinti, és a csecsemők körében az egyik legfőbb genetikai eredetű haláloknak számít. Ukrajnában több mint 200 gyermek szenved a betegségben.
Az SMA kezelése
Korábban nem létezett kezelés az SMA-ra, 2016 decemberében viszont az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerfelügyeleti Hatósága (Food and Drug Administration, FDA) engedélyezte a Biogen számára az SMA kezelésére szolgáló első és egyetlen terápiát, amelyet azóta az Európai Unióban, Japánban, Brazíliában és a világ más régióiban is jóváhagytak, és amely eddig világszerte betegek ezrein segített.
[type] => post
[excerpt] => Az ukrajnai kórházak több mint 150 flakonnyi Spinraza gyógyszert kaptak. A gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermekek kezelésére szolgáló gyógyszerből egy darab injekció 100 ezer dollárba kerül.
[autID] => 5
[date] => Array
(
[created] => 1656959040
[modified] => 1656956039
)
[title] => Ukrajna először kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét a gerinc eredetű izomsorvadás (SMA) kezelésére
[url] => https://life.karpat.in.ua/?p=109450&lang=hu
[status] => publish
[translations] => Array
(
[hu] => 109450
[uk] => 109444
)
[trid] => vik3255
[aut] => gygabriella
[lang] => hu
[image_id] => 109445
[image] => Array
(
[id] => 109445
[original] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2022/07/image-26.jpg
[original_lng] => 55648
[original_w] => 1200
[original_h] => 675
[sizes] => Array
(
[thumbnail] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2022/07/image-26-150x150.jpg
[width] => 150
[height] => 150
)
[medium] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2022/07/image-26-300x169.jpg
[width] => 300
[height] => 169
)
[medium_large] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2022/07/image-26-768x432.jpg
[width] => 768
[height] => 432
)
[large] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2022/07/image-26-1024x576.jpg
[width] => 1024
[height] => 576
)
[1536x1536] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2022/07/image-26.jpg
[width] => 1200
[height] => 675
)
[2048x2048] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2022/07/image-26.jpg
[width] => 1200
[height] => 675
)
[full] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2022/07/image-26.jpg
[width] => 1200
[height] => 675
)
)
)
[video] =>
[comments_count] => 0
[domain] => Array
(
[hid] => life
[color] => red
[title] => Життя
)
[_edit_lock] => 1656945239:12
[_thumbnail_id] => 109445
[_edit_last] => 12
[views_count] => 2846
[_hipstart_feed_include] => 1
[_oembed_c4158ebb3c70c7cbb6dd11046cb8e944] =>
[_oembed_time_c4158ebb3c70c7cbb6dd11046cb8e944] => 1656937386
[_oembed_414d60c048935cb4a1f166a35fd78f27] => {{unknown}}
[_oembed_714bd7a171acea3972cad79fd24b012d] => {{unknown}}
[_oembed_5bc378514c49b546fc0128ddf9c7ba52] => {{unknown}}
[_oembed_8fb5da9c168e909107325f640a39fc11] => {{unknown}}
[labels] => Array
(
)
[categories] => Array
(
[0] => 15
[1] => 41
[2] => 49
[3] => 33
)
[categories_name] => Array
(
[0] => A nap hírei
[1] => Cikkek
[2] => Hírek
[3] => Ukrajna
)
[tags] => Array
(
[0] => 1853
[1] => 16956
[2] => 185365
)
[tags_name] => Array
(
[0] => gyógyszer
[1] => SMA
[2] => Spinraza
)
)
[1] => Array
(
[id] => 64280
[content] =>
Kásler Miklós Magyarország emberi erőforrások minisztere Facebook-oldalán közzétett bejegyzésében tudatta, hogy a kárpátaljai származású Annácska megkapta a Zolgensma génterápiás készítményét.
„Egy megható pillanat részese lehettem, amikor személyesen találkoztam Annácskával, aki a héten megkapta a Bethesda Gyermekkórházban a Zolgensma génterápiás készítményét. Az SMA-beteg kislány a kezelést követően ma már haza is térhet” – írta az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere.
Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA, spinális izomatrófia) szenved, akinek betegségéről tavaly augusztusban adtunk hírt. Nagy utat járt be azóta a család: ausztriai és magyarországi kivizsgálások, költözés, Spinraza-kezelések. A kislányért összefogott Kárpátalja és az anyaország is.
Magyarországon áprilisban jelentették be, hogy egyedi méltányossági elbírálás alapján az állam támogatja a Zolgensma génterápia több mint 700 millió forintos díját. Annácska életkora miatt kétséges volt a pozitív elbírálás, de a miniszter júniusban közösségi oldalán közölte a nagyszerű hírt, miszerint a kislány esélyt kap rá, hogy teljes értékű életet élhessen.
(Facebook/Magyar Nemzet/Karpat.in.ua)
[type] => post
[excerpt] => Kásler Miklós Magyarország emberi erőforrások minisztere Facebook-oldalán közzétett bejegyzésében tudatta, hogy a kárpátaljai származású Annácska megkapta a Zolgensma génterápiás készítményét.
[autID] => 5
[date] => Array
(
[created] => 1626476428
[modified] => 1626476435
)
[title] => A kárpátaljai származású Annácska is megkapta a Zolgensma kezelést Magyarországon
[url] => https://life.karpat.in.ua/?p=64280&lang=hu
[status] => publish
[translations] => Array
(
[hu] => 64280
[uk] => 64337
)
[aut] => gygabriella
[lang] => hu
[image_id] => 64284
[image] => Array
(
[id] => 64284
[original] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/07/annacska-kasler.jpg
[original_lng] => 441729
[original_w] => 2013
[original_h] => 1342
[sizes] => Array
(
[thumbnail] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/07/annacska-kasler-150x150.jpg
[width] => 150
[height] => 150
)
[medium] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/07/annacska-kasler-300x200.jpg
[width] => 300
[height] => 200
)
[medium_large] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/07/annacska-kasler-768x512.jpg
[width] => 768
[height] => 512
)
[large] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/07/annacska-kasler-1024x683.jpg
[width] => 1024
[height] => 683
)
[1536x1536] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/07/annacska-kasler-1536x1024.jpg
[width] => 1536
[height] => 1024
)
[2048x2048] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/07/annacska-kasler.jpg
[width] => 2013
[height] => 1342
)
[full] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/07/annacska-kasler.jpg
[width] => 2013
[height] => 1342
)
)
)
[video] =>
[comments_count] => 0
[domain] => Array
(
[hid] => life
[color] => red
[title] => Життя
)
[_edit_lock] => 1626515571:2
[_oembed_414d60c048935cb4a1f166a35fd78f27] => Egy megható pillanat részese lehettem, amikor személyesen találkoztam Annácskával, aki a héten megkapta a Bethesda...
Posted by Kásler Miklós on Friday, July 16, 2021
[_oembed_time_414d60c048935cb4a1f166a35fd78f27] => 1626464767
[views_count] => 5561
[_thumbnail_id] => 64284
[_edit_last] => 5
[translation_required] => 2
[translation_required_done] => 1
[_hipstart_feed_include] => 1
[_oembed_714bd7a171acea3972cad79fd24b012d] => Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási...
Posted by Kásler Miklós on Thursday, April 15, 2021
[_oembed_time_714bd7a171acea3972cad79fd24b012d] => 1626465640
[_oembed_a671405216acf1289f095e780256990b] =>
[_oembed_time_a671405216acf1289f095e780256990b] => 1626465640
[_oembed_8fb5da9c168e909107325f640a39fc11] => {{unknown}}
[_oembed_4524ff75872f85917a6825e32088197c] => {{unknown}}
[_oembed_b26e65629df005c4e973ee515482ea18] =>
[_oembed_time_b26e65629df005c4e973ee515482ea18] => 1720028015
[labels] => Array
(
)
[categories] => Array
(
[0] => 15
[1] => 41
[2] => 49
[3] => 11
[4] => 39
)
[categories_name] => Array
(
[0] => A nap hírei
[1] => Cikkek
[2] => Hírek
[3] => Kiemelt téma
[4] => Világ
)
[tags] => Array
(
[0] => 45029
[1] => 16956
)
[tags_name] => Array
(
[0] => Kásler Miklós
[1] => SMA
)
)
[2] => Array
(
[id] => 52924
[content] =>
Felcsillant egy újabb reménysugár az SMA-val küzdő kárpátaljai származású kislány, Annácska számára is. Kásler Miklós az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere április 16-án bejelentette, hogy az SMA-ban szenvedő magyar betegeknek kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. „Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – számolt be közösségi oldalán a miniszter.
Az egészségügyért is felelős Emmi minisztere emlékeztetett, hogy „a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon”.
Megjegyezte azt is, hogy „az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években” ennek kapcsán, a jövőben azonban TB-finanszírozással is elérhető lesz a gyógyszer.
„Az új megállapodás értelmében a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz” – tette hozzá bejegyzésében a miniszter.
(Facebook/Magyar Nemzet)
[type] => post
[excerpt] => Felcsillant egy újabb reménysugár az SMA-val küzdő kárpátaljai származású kislány, Annácska számára. Kásler Miklós az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere április 16-án bejelentette, hogy az SMA-ban szenvedő magyar betegeknek kulcsfontos...
[autID] => 5
[date] => Array
(
[created] => 1618573500
[modified] => 1618573938
)
[title] => Kásler Miklós jó hírt jelentett be az SMA-betegeknek
[url] => https://life.karpat.in.ua/?p=52924&lang=hu
[status] => publish
[translations] => Array
(
[hu] => 52924
)
[aut] => gygabriella
[lang] => hu
[image_id] => 52928
[image] => Array
(
[id] => 52928
[original] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/04/zoldensma.jpg
[original_lng] => 71418
[original_w] => 936
[original_h] => 560
[sizes] => Array
(
[thumbnail] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/04/zoldensma-150x150.jpg
[width] => 150
[height] => 150
)
[medium] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/04/zoldensma-300x179.jpg
[width] => 300
[height] => 179
)
[medium_large] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/04/zoldensma-768x459.jpg
[width] => 768
[height] => 459
)
[large] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/04/zoldensma.jpg
[width] => 936
[height] => 560
)
[1536x1536] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/04/zoldensma.jpg
[width] => 936
[height] => 560
)
[2048x2048] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/04/zoldensma.jpg
[width] => 936
[height] => 560
)
[full] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2021/04/zoldensma.jpg
[width] => 936
[height] => 560
)
)
)
[video] =>
[comments_count] => 0
[domain] => Array
(
[hid] => life
[color] => red
[title] => Життя
)
[_edit_lock] => 1618563139:5
[_oembed_714bd7a171acea3972cad79fd24b012d] => Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási...
Posted by Kásler Miklós on Thursday, April 15, 2021
[_oembed_time_714bd7a171acea3972cad79fd24b012d] => 1618562072
[_thumbnail_id] => 52928
[_edit_last] => 5
[views_count] => 2888
[_oembed_a671405216acf1289f095e780256990b] =>
[_oembed_time_a671405216acf1289f095e780256990b] => 1618668508
[_oembed_1c9c955430349816b0c605906bf4c82e] =>
[_oembed_time_1c9c955430349816b0c605906bf4c82e] => 1619051021
[_oembed_414d60c048935cb4a1f166a35fd78f27] => Egy megható pillanat részese lehettem, amikor személyesen találkoztam Annácskával, aki a héten megkapta a Bethesda...
Posted by Kásler Miklós on Friday, July 16, 2021
[_oembed_time_414d60c048935cb4a1f166a35fd78f27] => 1627035432
[_oembed_9020e852830913d1e424301805f070c1] =>
[_oembed_time_9020e852830913d1e424301805f070c1] => 1640834139
[_oembed_2335ef3bf9da519b54c6d491da63f7b9] =>
[_oembed_time_2335ef3bf9da519b54c6d491da63f7b9] => 1640834139
[_oembed_97a2e3aec46f306003baaeb63259d89f] =>
[_oembed_time_97a2e3aec46f306003baaeb63259d89f] => 1653233217
[_oembed_2b4e2b1eb5c8131c03ece78461f9f227] =>
[_oembed_time_2b4e2b1eb5c8131c03ece78461f9f227] => 1656058849
[_oembed_cb36628ccd84e54598e7d165bd784fc2] =>
[_oembed_time_cb36628ccd84e54598e7d165bd784fc2] => 1656058849
[_oembed_9d3c65f1c8eaa41b6cbea5b0e4132197] =>
[_oembed_time_9d3c65f1c8eaa41b6cbea5b0e4132197] => 1656658520
[_oembed_e53e981cd273c7390ed0a796e2892f16] =>
[_oembed_time_e53e981cd273c7390ed0a796e2892f16] => 1657297024
[_oembed_af35bf133bd4078a309501f8656a02e8] =>
[_oembed_time_af35bf133bd4078a309501f8656a02e8] => 1660404818
[_oembed_8374881924c6aaad725d4ef879147875] =>
[_oembed_time_8374881924c6aaad725d4ef879147875] => 1669039815
[_oembed_6adcda52952b6f8fdc7ec87f11e9f635] =>
[_oembed_time_6adcda52952b6f8fdc7ec87f11e9f635] => 1710758327
[_oembed_4524ff75872f85917a6825e32088197c] => {{unknown}}
[_oembed_98eaab4bee9b08a353239f02ff81096e] => {{unknown}}
[_oembed_de8dd225cbf89a525d2f49897c1d9b3d] =>
[_oembed_time_de8dd225cbf89a525d2f49897c1d9b3d] => 1736432801
[labels] => Array
(
)
[categories] => Array
(
[0] => 41
[1] => 594
[2] => 49
[3] => 39
)
[categories_name] => Array
(
[0] => Cikkek
[1] => Egészség
[2] => Hírek
[3] => Világ
)
[tags] => Array
(
[0] => 245
[1] => 45029
[2] => 16956
)
[tags_name] => Array
(
[0] => egészségügy
[1] => Kásler Miklós
[2] => SMA
)
)
[3] => Array
(
[id] => 28125
[content] =>
A Salánki Görögkatolikus Egyházközség a hála és a jótékonyság jegyében szervezett családi napot augusztus 30-án.
A rendezvény a délutáni órákban szentliturgiával vette kezdetét a görögkatolikus templomban Csirpák József salánki áldozópap vezetésével. Majd Luscsák Nílus, a Munkácsi Görögkatolikus Egyházmegye püspöke megáldotta a Bethlen Gábor Alap és a hívek támogatásával felújított hittantermet, valamint a nemrég kizárólag közösségi összefogással felállított játszóteret. Püspök atya megáldotta továbbá a tanévkezdő nebulókat is.
Ezt követően a helyi művészeti iskola növendékeinek és zenekarának népdalokkal, zenével, tánccal kísért műsora következett.
Salánkon rendszeresen kerül sor kézművesalkalmakra, s az ügyes kezű lányok, asszonyok a családi napon kétszeresen is kitettek magukért. Sipos Éva harisnyavirág-készítéssel, Kész Brigitta mézeskalács-írókázással, Sarkadi Viktória gyöngyfűzéssel, Siposné Major Éva maszkhímzéssel várta a kézműveskedni vágyókat. Hadzsega Erika selyemszalagból készített fejdíszeket, Palkó Magdolna arcfestéssel várta a gyerkőcöket. Az aktívabb kikapcsolódásra vágyó fiatalok Dubrovszkij László vezette sorversenyek, vetélkedők keretében mutatták be ügyességüket. A sok-sok játék, kürtőskalácssütés, csocsó, billiárd, légvár színesítette, a helyiek által készített babgulyás és a különböző sütemények pedig ízesítették az összejövetelt.
A település új játszóterének megvásárlását és felállítását teljes egészében helyi erőből oldották meg. Egyrészt a kézművesek különböző vásárokon értékesítették az általuk készített tésztákat, mézeskalácsokat, ajándéktárgyakat, gyertyákat stb., másrészt az egyházközség betlehemesei felajánlották a múlt év karácsonyakor gyűjtött összeget. Több magánszemély is hozzájárult a költségek fedezéséhez.
A jótékonysági vásárral az SMA-val küzdő Annácska támogatása volt a cél. A településen az a szokás, az egyháznak tett adományt nem név szerint hirdetik ki a templomban, hanem esetenként például azt mondják el, hogy hálából vagy valamilyen alkalomból (pl. első nyugdíj vagy fizetés, születésnap, gyermek születése stb.) történik a felajánlás. A családi nap keretében megtartott jótékonysági vásár mondhatni a közösség felajánlása volt hálából a sok jóért, a felújítások sikeres megvalósításáért, felhívva ugyanakkor a figyelmet arra, milyen pótolhatatlan kincs az egészség. A kézművesek többek között különböző tésztaféléket (csiga, eperlevél, kocka, laska), sodort és öntött gyertyákat, mézeskalácsot készítettek és kínáltak eladásra. Ezek árából és a személyes adományokból összesen 18 ezer hrivnyával, 150 euróval, 22 ezer forinttal járul hozzá az egyházközség a beteg kislány gyógykezeléséhez. Emellett a Görögkatolikus Ifjúsági Szervezet helyi tagjai 16 salánki üzletben helyeztek el adománygyűjtő urnákat ugyanezen célból. Szeptember 8-án a gecsei templombúcsún is Anna gyógyulásáért vásárolhatnak majd házi készítésű tésztát, kézműves termékeket a segíteni vágyók.
(Espán Rita/Kárpátalja hetilap)
[type] => post
[excerpt] => A Salánki Görögkatolikus Egyházközség a hála és a jótékonyság jegyében szervezett családi napot augusztus 30-án.
[autID] => 5
[date] => Array
(
[created] => 1599157297
[modified] => 1599150592
)
[title] => Családi nap a jótékonyság és a hála jegyében Salánkon
[url] => https://life.karpat.in.ua/?p=28125&lang=hu
[status] => publish
[translations] => Array
(
[hu] => 28125
[uk] => 28285
)
[aut] => gygabriella
[lang] => hu
[image_id] => 28129
[image] => Array
(
[id] => 28129
[original] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/09/sal-csal-nap-5.jpg
[original_lng] => 94665
[original_w] => 960
[original_h] => 720
[sizes] => Array
(
[thumbnail] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/09/sal-csal-nap-5-150x150.jpg
[width] => 150
[height] => 150
)
[medium] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/09/sal-csal-nap-5-300x225.jpg
[width] => 300
[height] => 225
)
[medium_large] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/09/sal-csal-nap-5-768x576.jpg
[width] => 768
[height] => 576
)
[large] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/09/sal-csal-nap-5.jpg
[width] => 960
[height] => 720
)
[1536x1536] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/09/sal-csal-nap-5.jpg
[width] => 960
[height] => 720
)
[2048x2048] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/09/sal-csal-nap-5.jpg
[width] => 960
[height] => 720
)
[full] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/09/sal-csal-nap-5.jpg
[width] => 960
[height] => 720
)
)
)
[video] =>
[comments_count] => 0
[domain] => Array
(
[hid] => life
[color] => red
[title] => Життя
)
[_edit_lock] => 1599225137:2
[_thumbnail_id] => 28129
[_edit_last] => 5
[views_count] => 8662
[_oembed_a671405216acf1289f095e780256990b] =>
[_oembed_time_a671405216acf1289f095e780256990b] => 1599139770
[translation_required] => 2
[_hipstart_feed_include] => 1
[translation_required_done] => 1
[_oembed_714bd7a171acea3972cad79fd24b012d] => Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási...
Posted by Kásler Miklós on Thursday, April 15, 2021
[_oembed_time_714bd7a171acea3972cad79fd24b012d] => 1619057225
[_oembed_5ff1acd0255630d73a4410078c11bf3b] =>
[_oembed_time_5ff1acd0255630d73a4410078c11bf3b] => 1623525879
[_oembed_2d754addc503370f3cf2946c7e8fc1fa] =>
[_oembed_time_2d754addc503370f3cf2946c7e8fc1fa] => 1625972587
[_oembed_414d60c048935cb4a1f166a35fd78f27] => Egy megható pillanat részese lehettem, amikor személyesen találkoztam Annácskával, aki a héten megkapta a Bethesda...
Posted by Kásler Miklós on Friday, July 16, 2021
[_oembed_time_414d60c048935cb4a1f166a35fd78f27] => 1627175223
[_oembed_458fdf62c284f93b42255343d60a4087] =>
[_oembed_time_458fdf62c284f93b42255343d60a4087] => 1627886560
[_oembed_50940e18156798fbda1caaeccd534cea] =>
[_oembed_time_50940e18156798fbda1caaeccd534cea] => 1628536540
[_oembed_f8e3d44bb98ca9bca8f7cee79b50170f] =>
[_oembed_time_f8e3d44bb98ca9bca8f7cee79b50170f] => 1630146296
[_oembed_56ac60ab90cc2aef1ab088ee74ce3903] =>
[_oembed_time_56ac60ab90cc2aef1ab088ee74ce3903] => 1642532817
[_oembed_76e19d229c9bba4cfb1172b23422e266] =>
[_oembed_time_76e19d229c9bba4cfb1172b23422e266] => 1643325812
[_oembed_96f715a93ebab49388e6f98fb9983cf5] =>
[_oembed_time_96f715a93ebab49388e6f98fb9983cf5] => 1661359411
[_oembed_f37fe3c413bbb005e4490e734db4b4cd] =>
[_oembed_time_f37fe3c413bbb005e4490e734db4b4cd] => 1673200265
[_oembed_83c4da76bd1036b8af8e3da03737bdb1] =>
[_oembed_time_83c4da76bd1036b8af8e3da03737bdb1] => 1684062990
[_oembed_c19563a5b64cbf52c415f1308ac4b633] =>
[_oembed_time_c19563a5b64cbf52c415f1308ac4b633] => 1693065358
[_oembed_43545da29c9ebce9377e1bd640f6d606] =>
[_oembed_time_43545da29c9ebce9377e1bd640f6d606] => 1716570884
[_oembed_1b9c48eb66d0b6b401e2632b9992cd2c] =>
[_oembed_time_1b9c48eb66d0b6b401e2632b9992cd2c] => 1717252912
[_oembed_9dbf3ffc0aed311bb3b2ad5b3ab20f6f] =>
[_oembed_time_9dbf3ffc0aed311bb3b2ad5b3ab20f6f] => 1719554726
[_oembed_56b8d3be8568796e6f6d518bf4cf9dc6] =>
[_oembed_time_56b8d3be8568796e6f6d518bf4cf9dc6] => 1719554726
[_oembed_e14f41253afad04ab15b4104a41aaeb8] =>
[_oembed_time_e14f41253afad04ab15b4104a41aaeb8] => 1719554727
[_oembed_89d3c545b741606371b76e0db4f54c74] => {{unknown}}
[_oembed_4b039a958edbd2305dae79a77a75f043] =>
[_oembed_time_4b039a958edbd2305dae79a77a75f043] => 1720882482
[_oembed_35d334811b8036eed6109df8f7d36671] =>
[_oembed_time_35d334811b8036eed6109df8f7d36671] => 1725872577
[_oembed_978a0c52c814582d38b96cacb3ab56f8] =>
[_oembed_time_978a0c52c814582d38b96cacb3ab56f8] => 1728817520
[_oembed_a06d6899b0c7b0a44e50f944ac6a7f88] =>
[_oembed_time_a06d6899b0c7b0a44e50f944ac6a7f88] => 1728817520
[_oembed_697f165ac125a8076fe6407965985b5a] =>
[_oembed_time_697f165ac125a8076fe6407965985b5a] => 1735408222
[_oembed_38a6de09c080cbb500b75eaa97b83a2e] =>
[_oembed_time_38a6de09c080cbb500b75eaa97b83a2e] => 1739610277
[labels] => Array
(
)
[categories] => Array
(
[0] => 15
[1] => 41
[2] => 23
[3] => 49
[4] => 31
[5] => 592
)
[categories_name] => Array
(
[0] => A nap hírei
[1] => Cikkek
[2] => Fotók
[3] => Hírek
[4] => Kárpátalja
[5] => Társadalom
)
[tags] => Array
(
[0] => 18859
[1] => 18858
[2] => 16956
)
[tags_name] => Array
(
[0] => családi nap
[1] => görögkatolikus egyház
[2] => SMA
)
)
[4] => Array
(
[id] => 26150
[content] =>
A Kárpátalja.ma újságírói meglátogatták a mezőgecsei Szalcevics családot, akik végső kétségbeesésükben gyermekük megmentéséért a közösségi oldalakon kértek segítséget.
Mezőgecsében, a Szalcevics családnál járunk. Tánya kislányával fogad minket. Annácska kezdetben kérdően, kissé bizalmatlanul néz, majd ránk villantja mosolyát, és az anyuka megnyugtat: megtetszettünk neki, már nem lesz rossz a hangulat. A kicsi tele van élettel, vidámsággal, beszédesek a gyerekszemek. Elsőre fel sem tűnik, hogy bármi baj lehet, pedig a gyermek minimum 90 ezer dollárra van az esélytől, hogy teljes értékű életet élhessen. És mindössze három hónap maradt az összeg előteremtéséhez.
Annácska hat hónapos korában ült, tartotta magát – meséli az anyuka, azonban a további fejlődés elmaradt. A már bejáratott tevékenységek is nehézséget kezdtek jelenteni. Nem kúszott, és egy idő után már nem ült önállóan, nem tartotta a testét. Az orvosok nem tulajdonítottak jelentősebb figyelmet az anyuka aggodalmainak, ám Tánya nem hagyta annyiban a dolgot. Hosszas kivizsgálásokat követően Kijevben egyértelművé vált: Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved. Az ukrajnai orvosok lemondtak Annáról, és kijelentették Tányának, hogy bele kell törődnie: a lánya még két, maximum három évig élhet.
Egy ausztrál orvossal folytatott konzultációt követően kiderült, hogy van remény. Viszont azt horribilis összegben mérik.
Annácskán egy 200 ezer dolláros műtét, vagy öt 90 ezer dolláros injekció segíthet. Utóbbiból az első adagot kétéves koráig, azaz három hónapon belül meg kell kapnia ahhoz, hogy ne szenvedjen visszafordíthatatlan károsodásokat a gyermek.
Noha Tánya és a férje is hivatásos katona – az apuka kétszer is szolgált a terrorellenes műveletek helyszínén –, állami támogatásra nem igazán számíthatnak.
Az anyuka nem adja fel, a végsőkig harcol a lánya megmentéséért, és bízik abban, hogy összefogással sikerülhet megvásárolni a kis Annának a világ legdrágább gyógyszerét.
Ha módjában áll, az alábbi számlaszámokon támogathatja a gyűjtést:
ПРИВАТ БАНК
4731 2191 2130 3030
Салцевич Алік Григорович (a gyermek apja).
4731 2191 2212 2207
Салцевич Татьяна Василівна (a gyermek anyja).
Elérhetőség: +38 066-233-46-87 Alik (apa)
NEMZETKÖZI SZÁMLASZÁM:
SALTSEVYCH TETIANA
IBAN: UA053052990000026205890347414
ACCOUNT: 4731219121216257
BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK
SWIFT CODE: PBANUA2X
A szülők magyarul, ukránul és oroszul beszélnek.
A betegségről
A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás(angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok.
Az SMA betegek általában teljesen normálisnak tűnnek születéskor. A tünetek a legsúlyosabb forma (1-es típus) esetén három hónapos kor környékén jelennek meg először. Közepesen súlyos (2-es típus) esetben egy és két éves kor között, kevésbé súlyos esetekben később illetve ritkán már felnőtt korban jelentkeznek az első jelek. A betegség diagnózisát genetikai teszt alapján lehet megállapítani, amennyiben az izomvizsgálatok során az alapos gyanú felmerült.
(karpatalja.ma)
[type] => post
[excerpt] => A Kárpátalja.ma újságírói meglátogatták azt a mezőgecsei családot, akik végső kétségbeesésükben gyermekük megmentéséért a közösségi oldalakon kértek segítséget.
[autID] => 12
[date] => Array
(
[created] => 1597874437
[modified] => 1597874382
)
[title] => 3 hónap maradt a kárpátaljai Annácska megmentésére
[url] => https://life.karpat.in.ua/?p=26150&lang=hu
[status] => publish
[translations] => Array
(
[hu] => 26150
[uk] => 26229
)
[aut] => totinviktoria
[lang] => hu
[image_id] => 26151
[image] => Array
(
[id] => 26151
[original] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/08/szalcevics.jpg
[original_lng] => 41382
[original_w] => 620
[original_h] => 330
[sizes] => Array
(
[thumbnail] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/08/szalcevics-150x150.jpg
[width] => 150
[height] => 150
)
[medium] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/08/szalcevics-300x160.jpg
[width] => 300
[height] => 160
)
[medium_large] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/08/szalcevics.jpg
[width] => 620
[height] => 330
)
[large] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/08/szalcevics.jpg
[width] => 620
[height] => 330
)
[1536x1536] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/08/szalcevics.jpg
[width] => 620
[height] => 330
)
[2048x2048] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/08/szalcevics.jpg
[width] => 620
[height] => 330
)
[full] => Array
(
[url] => https://life.karpat.in.ua/wp-content/uploads/2020/08/szalcevics.jpg
[width] => 620
[height] => 330
)
)
)
[video] =>
[comments_count] => 0
[domain] => Array
(
[hid] => life
[color] => red
[title] => Життя
)
[_edit_lock] => 1597914934:2
[_oembed_a671405216acf1289f095e780256990b] =>
[_oembed_time_a671405216acf1289f095e780256990b] => 1597863566
[views_count] => 18794
[_thumbnail_id] => 26151
[_edit_last] => 12
[translation_required] => 2
[translation_required_done] => 1
[_oembed_112bd74e1522276149db7a06e31dfb39] =>
[_oembed_time_112bd74e1522276149db7a06e31dfb39] => 1597863585
[_oembed_4a55959b715b21c6eeb1ea04d0a76a29] =>
[_oembed_time_4a55959b715b21c6eeb1ea04d0a76a29] => 1597863585
[_oembed_3772bc8ef71b07c94d4d5c757664c5cb] =>
[_oembed_time_3772bc8ef71b07c94d4d5c757664c5cb] => 1597863585
[_oembed_488fd32d344d03c74a7a74a5c605d99b] =>
[_oembed_time_488fd32d344d03c74a7a74a5c605d99b] => 1597863585
[_oembed_bd14541f6c3e40acfcef2249ec6a031f] =>
[_oembed_time_bd14541f6c3e40acfcef2249ec6a031f] => 1601706707
[_oembed_714bd7a171acea3972cad79fd24b012d] => Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási...
Posted by Kásler Miklós on Thursday, April 15, 2021
[_oembed_time_714bd7a171acea3972cad79fd24b012d] => 1618994873
[_oembed_414d60c048935cb4a1f166a35fd78f27] => Egy megható pillanat részese lehettem, amikor személyesen találkoztam Annácskával, aki a héten megkapta a Bethesda...
Posted by Kásler Miklós on Friday, July 16, 2021
[_oembed_time_414d60c048935cb4a1f166a35fd78f27] => 1627172520
[_oembed_565b898bd848fb7b27646016768459a3] =>
[_oembed_time_565b898bd848fb7b27646016768459a3] => 1671133136
[_oembed_850072d6cd21ebde87bb45af122a6f09] =>
[_oembed_time_850072d6cd21ebde87bb45af122a6f09] => 1679849172
[_oembed_47765e22feb8753f0205d83ab216a1a9] =>
[_oembed_time_47765e22feb8753f0205d83ab216a1a9] => 1694871652
[_oembed_b26e65629df005c4e973ee515482ea18] =>
[_oembed_time_b26e65629df005c4e973ee515482ea18] => 1719519732
[_oembed_f5b0b92dcb4b32ee2271d75a30073acb] => {{unknown}}
[_oembed_ce527f2761b53cab6a295e34f3e16013] => {{unknown}}
[_oembed_d9a3a2376fe67e830f6d3ed1876a1e7c] =>
[_oembed_time_d9a3a2376fe67e830f6d3ed1876a1e7c] => 1719656996
[labels] => Array
(
)
[categories] => Array
(
[0] => 4000
[1] => 41
[2] => 594
[3] => 31
[4] => 11
[5] => 592
[6] => 25
)
[categories_name] => Array
(
[0] => Aktuális
[1] => Cikkek
[2] => Egészség
[3] => Kárpátalja
[4] => Kiemelt téma
[5] => Társadalom
[6] => Videók
)
[tags] => Array
(
[0] => 888
[1] => 16956
)
[tags_name] => Array
(
[0] => betegség
[1] => SMA
)
)
)
[model] => Array
(
[lang] => hu
[offset] => 0
[tax_query] => Array
(
[0] => Array
(
[taxonomy] => post_tag
[field] => id
[terms] => Array
(
[0] => 16956
)
)
)
[afterLocker] => 0
)
[_model] => Array
(
[lang] => hu
[domains] => Array
(
[0] => life
)
[offset] => 0
[tax_query] => Array
(
[0] => Array
(
[taxonomy] => post_tag
[field] => id
[terms] => Array
(
[0] => 16956
)
)
)
[afterLocker] => 0
)
[domains] => Array
(
[0] => life
)
[_domains] => Array
(
[life] => 1
)
[status] => 1
[from_cache] =>
)
SMA (1 Oldal)
