Україна вперше отримала найдорожчий препарат у світі для лікування спінальної м’язової атрофії

Українські лікарні отримали понад 150 флаконів ліків „Spinraza”. Вартість такої однієї ін’єкції препарату для терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) коштує понад 100 тисяч доларів.

Про це розповіла заступниця міністра охорони здоров‘я Марія Карчевич. За її cловами українські лікарні вперше безоплатно отримують ці ліки для дітей з такою рідкісною хворобою.

“Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше – можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя”.

Спінальна м’язова атрофія

За інформацією МОЗ в Україні понад 200 дітей хворіють на спінальну м’язову атрофію. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених.

Спінальна м’язова атрофія – що це?

Це рідкісне генетичне захворювання, яке проявляється як наростаюча м’язова слабкість у всьому тілі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.

Лікування спінальної м’язової атрофії

У світі існує всього три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший застосовують для дітей до 2-річного віку, препарат зупиняє хворобу назавжди, а два інших потрібно застосовувати протягом усього життя.

Джерело